身体竟被医生敲断 4 次!“折叠人” 李华 28 年来终于看到天空

01人生 “折叠”20 余年

2019 年 6 月份的深圳大学总医院,来了一位特殊的病人。他坐在轮椅上,整个身体就像藏在角落的报纸一样被折叠在一起。

他叫李华,来自湖南永州农村,是世界罕见的 “3-on 折叠人”(意思是下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨)。

「这是极端的强直性脊柱炎后凸畸形病人」

——脊柱骨病科的主任医师陶惠人做出了判断。

强直性脊柱炎是一种自身免疫性疾病,关节处产生的炎症,会让四肢的大关节、脊柱的椎间盘纤维化、骨化,这些原本能灵活转动的部位,慢慢变得僵硬,就像生锈的螺丝,再也转不动了。

52 岁的陶惠人已经做过上千台脊柱纠正的手术,见过了身体扭曲成各种姿态的病人。但这一天,当这位名叫李华的病人来到自己跟前时,他才意识到自己可能见到了这个领域里难度最大的一次挑战。

就算是非医学领域的人,也很容易从李华的三维 CT 图上感受到病情的严重程度。李华全脊柱正侧位的 X 光、CT 平扫及三维重建下,他呈现出一种难以形容的卷曲姿态。

02再不想办法治,他可能就活不下去了

李华年轻时长得清秀,在一张老照片里,依稀能看到一个青春飞扬的少年,穿着白衬衫,笑容里有掩藏不住的意气风发。如果不是因为这场病,他觉得自己会跟着叔叔学建房子。

身体竟被医生敲断 4 次!“折叠人” 李华 28 年来终于看到天空年轻时的李华(中间) 图源受访者

1992 年,李华开始频繁腿疼,时好时坏,但当时他的身体看起来还是正常的,只是走路有点瘸。那时他上中学,住在农村,村里的赤脚大夫,县城里的医生都觉得不过是一般的关节炎,让他打几针消炎针了事。

4 年后,李华坐上了轮椅。家里为了治病找了各种办法,也几乎花光了所有积蓄,最后他只能坐在家中认命。

吹口琴,是他为数不多的乐趣。

「慢病」是一种病人与自我的缺陷斗争的过程,你受降于它,接受了它,剩下漫长的时间就是与之共处的过程。

从 18 岁到 46 岁,李华的身体渐渐 “石化”,28 年的时间里,都只能窝在家里,一天三顿靠母亲照顾。母亲从 40 多岁开始照顾他,现在已经 72 岁了。

这种严重的躯体弯曲,已经压迫到他的内脏,心肺长期受损,再这样下去,他真的不知道能撑到什么时候。

身体竟被医生敲断 4 次!“折叠人” 李华 28 年来终于看到天空

手术前,蜷缩的李华 摄影 深圳大学总医院脊柱骨病科黄政基

03真正意义的「打开」更是个巨大的工程

作为一种极端的「折叠人」状态,李华的强直性脊柱炎拥有一个独一无二的代号,「3-on 折叠人」(即 Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur),下颌紧贴胸骨,胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨。

医学有局限、认知有暗角,能力有边界。在一些无法翻越的高峰面前,总有人要向前。他们的使命,就是要突破这一个点。

设计 – 调整 – 推翻 – 再设计 – 再完善……

长达两周的时间里,陶教授不断调整着李华的手术方案,每一毫米的考量、计算、校正,都会帮助李华真正挺直脊梁,站得更好、更稳。

「只有一段一段,打断他的股骨、颈椎、胸椎、腰椎,然后将全身脊柱拉直,固定,完成骨骼重塑,才能实现脊柱变直,重新打开李华完全折叠的身躯。」陶惠人教授说。

截骨,重塑,才能迎来重生。

04有能力「打开」李华是一回事敢不敢「打开」李华又是另一回事

陶惠人来到深圳之前,曾是原空军军医大学西京医院的骨科副主任、脊柱外科主任,近三十年来做过近万台各类脊柱手术,救过侧弯超过 100 度的严重脊柱畸形病人,很多手术不仅做到了西北第一,还是全国第一。

他一脸严肃地看着李华骨骼的扫描图,心里直叹气:「如果真想救他,难度相当于爬上珠穆朗玛峰。」

身体竟被医生敲断 4 次!“折叠人” 李华 28 年来终于看到天空工作中的陶惠人主任

陶教授面临着巨大的考验。脊柱如此坚硬,它支撑着人的躯干,使人得以活动,它也如此脆弱,任何一个部位损伤,都可能造成截瘫。

陶教授所要做的就是在脊柱上做手术,每一次操作都是在与死神博弈。全国在脊柱矫形领域,能完成这类手术的医生屈指可数。

李华面临的是一个多学科合作的手术,需要麻醉科、脊柱外科、关节外科、感染科、呼吸内科等科室的通力配合,几乎是举整个医院之力。

05第一场手术

2019 年 8 月 15 日,一个周四,李华迎来了他第一场手术——左右大腿根部与骨盆连接处的两处股骨颈将被锯断。

主刀医生吴尧平一场手术就能置换 4 个关节,这是普通关节医生需要几个月才能完成的。但在李华的所有手术中,这一场却是最简单的,如果手术顺利,李华所能做的改变也仅仅是——掰开腿。

李华在病床上朝右侧卧着,一切准备就绪。

麻醉科主任孙焱芫拿着纤维支气管镜,告诉李华有问题随时举手。一般情况下,清醒状态下插管对患者来说是一场煎熬,一根拇指粗的管子从鼻腔进入气管,抵达肺部,大多数人会不自觉开始对抗、挣扎,有时候甚至几个小时都插不进去,只能以失败告终。

但李华却极其镇定,几乎没有一点挣扎。

那根黑色的纤维支气管顺利进入了他的鼻腔。

先是黑暗的,要分辨出哪里是声门哪里是食道,接着,进入狭长的气道,走上通往肺部之路。在这个微观世界的赛道上,分辨每一条岔路,全凭麻醉医生过往上千次的临床经验和刹那间的直觉。

穿过层峦叠嶂,纤维支镜似乎抵达肺部入口。孙焱芫几乎不敢告诉手术室里其他屏息等待的同事们,只是小声地对助手说:「你试着送一下管子。」

一瞬之间,镜头捕捉到的画面里,一片刺眼的光亮。

麻醉成功了。

06 一块僵硬的骨头截开之后就可以自如扭动了吗?

吴尧平此前当然想过肌肉和组织挛缩会让打开后的大腿依然拧在一起,但李华的情况仍然超出他们的想象。

几位助手在手术台上小心地试图将李华的上身与大腿分离开,但他们发现,无论如何,两者的间隙最多只有 10 厘米左右。

这无疑给下一次手术造成了巨大的阻碍。

身体竟被医生敲断 4 次!“折叠人” 李华 28 年来终于看到天空手术中的陶惠人

陶惠人是国内最早学习脊柱侧弯手术的骨科医生之一。

第一场手术后,李华大腿打开的缝隙不足以让他趴在手术台的体位垫上,进行胸椎和腰椎的截骨,目前的办法只有:截颈椎。

因为李华不可能像常人一样趴着,医生们只能依靠外力的作用,将他的头通过头环和牵引器挂着,头环用打进头骨的骨钉锁定。

由此,陶惠人会在颈椎悬空的状态下进行手术。

如果李华再早十来年出现,陶惠人说,肯定收不下这个病人。

身体竟被医生敲断 4 次!“折叠人” 李华 28 年来终于看到天空李华的第二次手术现场

07真正意义上恢复直立

8 月 28 日,李华的颈椎需要复位。

在陶惠人的指点下,两名主治医师将李华折叠的头一点一点地往上抬。

两名主治医师将抬着李华的头,听着陶惠人的指令,一点一点地将李华折叠的头往上抬。

他的头需要稍微与垂直线成 10 到 20 度左右的夹角,微微往前倾。而这 10 到 20 度怎么把握,全靠陶惠人的双眼判断。

李华将第一次真正意义上恢复直立。

10 月 31 日,第三场手术,李华的胸椎与腰椎将被截断,进行复位。这是 4 场手术中工程量最大的一次,李华将第一次真正意义上恢复直立。

他需要趴在手术床上,弓着背,胸前垫的体位垫还是护士们用橡胶手套灌水,再用袖套包在一起的软体垫,避免手术时间过长李华身体部位压出疮。

为了这高出手术台一大截的弯曲的脊柱,真正动刀时,陶惠人还需要爬上一张高高的脚凳。

他和一助首先会截断李华的胸 12,随后是腰 3。

复位是之后最重要的一步了。

5、6 个住院医师一起钻进手术单下。他们需要在手术单下跪上半个多小时,在陶惠人的指挥下,扶着李华各部分的身体,「一毫米一毫米地」移动,试着将李华的脊椎拼接成一条直线。任何一点失误,都可能造成李华身体的错位。

身体竟被医生敲断 4 次!“折叠人” 李华 28 年来终于看到天空医生正在进行复位

从上午 10:15 到下午 17:15,最终手术进行了 7 个小时。

复位完毕,陶惠人以最快速度准确地在李华的胸椎和腰椎上打好骨钉。至此,李华的脊柱已经从「C」被固定成了「I」,并且完好无损。

无影灯下,那条鲜红色的脊柱在两根固定棒的支撑下,像一根受伤的枝条躺在了李华的背中。固定棒附着在脊椎骨上,随着针线最终的缝合,深埋在血肉里。

半个小时后,李华从麻醉中醒来。

「勾勾脚。」

围在他周围的一助、二助们在他耳边对他说。

李华在医生们面前认真地握了握拳,勾了勾腿。这个简单的动作表明,手术过程中脊髓完好无损,脊髓神经依然如往常那样,灵敏迅速着控制着他的手,他的脚,他整个身体,他没有瘫痪。

手术很成功。

身体竟被医生敲断 4 次!“折叠人” 李华 28 年来终于看到天空李华和病友在一起

08重获新生 点亮希望

4 个月,4 场手术下来,李华的手术费用总共 70 多万,医保能报 50 多万,专门救治家庭贫困脊柱畸形患者的智善公益基金会为他捐了 14 万,李华自己大概要承担几万。

手术结束后,李华像一个孩子,重新经历人生的许多第一次。

身体竟被医生敲断 4 次!“折叠人” 李华 28 年来终于看到天空李华康复中练字

第一次走路。

时间来得比大家想象中晚了一些。大家都以为,他做完手术「身子打直直接就可以下地走路」。

结果他不会,甚至连站起来时双手都还在颤抖,如康复科医生郭子楠所言,「事实上他比孩子学走路更难,正常的孩子基因是编好码的,而他不知道怎么使劲才好,恨不得连脚趾甲都使劲。」

慢慢地,他可以从这一张病床,走到不到 3 米远的那一张病床了。现在,已经可以扶着把手,一点一点走楼梯了。

第一次真正地看见妈妈。妈妈从 43 岁,照顾他到 71 岁,在医院有余裕时,妈妈还会去帮忙照顾其他病友。

身体竟被医生敲断 4 次!“折叠人” 李华 28 年来终于看到天空李华的母亲正在照顾李华

李华说,妈妈的白头发比过去那个窄窄的缝隙里看到的更多。

做完手术后,他用老家带来的那只口琴,吹了首《世上只有妈妈好》。

身体竟被医生敲断 4 次!“折叠人” 李华 28 年来终于看到天空李华在吹口琴

1974 年 6 月 28 日,李华出生。

2020 年 6 月 28 日,李华重获新生。

这一天,也点亮了更多强直性脊柱炎患者的希望。

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